Category: дети

Category was added automatically. Read all entries about "дети".

Все у нас хорошо



Несколько лет назад я сделал первую запись в этом блоге, обнаружив себя в очень странном месте посреди моей жизни. Было оно безвидным и пустым, и тьма над бездной. А духа там и не было в помине.

Один мой ребенок уже пошел в школу, другой тем временем оказался тяжелым лежачим пятилетним дцпшкой, становился все хуже, а лечение зашло в тупик. Моя жена потихоньку втайне начала пить. Да и я уже прикладывался вечерком. А что еще остается? Количество дел в один момент возросло настолько, что бизнес, которым я занимался всю жизнь, захирел и расстроился. Люди, на которых я полагался, завели за спиной какие-то серые дела. Магазин, который кормил семью, одним чудесным апрельским утром сгорел дотла. Кредиторы и заимодатели быстро доели оставшиеся деньги, встали, отряхнулись, и разошлись. Унеся с собой мои последние связи с внешним миром.

И вот картина, мелом на асфальте. Сижу я в большущей квартире, за которую уже нечем платить, под окном стоит машина, в которой нет бензина, ребенка не оставить, не выйти, да и некуда. Да и незачем. Самое время взять в руки веревку, мыло, и поставить точку.

Куда спешить.. Я попробовал взять в руки бумагу, ручку, и поставил запятую. Ради баловства. И попытался писать эту историю дальше, после запятой, растягивая ее, как резинку от трусов. Интересно, сколько можно продолжать предложение?

Самое длинное предложение русского языка, которое мне попалось, состоит из девяти с лишним тысяч слов, и занимает больше десяти страниц. ( http://samara.news-city.info/docs/sistemsa/dok_ieyzzb.htm ) Это настоящий шедевр, с глубокой философской сердцевиной. Почитайте на досуге.

Я же попробовал написать еще более длинное предложение. Правда, точки я в нем все-таки использую. Но это не суть важно. Важно то, что веревка за это время изветшала, а мыло засохло.





[ДЕЛА НАСУЩНЫЕ]10 ноября мы с Лилькой вернулись из США. Поездка прошла хорошо, дочка чувствует себя превосходно. Я об этом уже писал, и напишу еще.

Больше двух лет мы занимались программой реабилитации ребенка по методикам Институтов Гленна Домана, что в Филадельфии.
В марте 2014, по итогам долгой предварительной работы, мы были приняты на Аспирантскую программу, посетили с Лилькой центральную усадьбу Институтов в США, получили программу из рук сотрудников, и занимались ей следующие полгода. Теперь, в ноябре, состоялся второй визит. Наши успехи и неудачи были оценены, нам сделали новые назначения, теперь мы перешли на Интенсивную программу Институтов.

Сейчас - сентябрь 2015. Мы прервали Интенсивную программу, и, по договоренности с Институтами, отложили ее на неопределенный срок. После нескольких лет институтской программы вопрос о наших текущих планах на реабилитацию, о наших нуждах, является для меня сложным и мучительным. Вот почему. Те цели, которые ставила нам программа, были достаточно ясными, и мы попросту следовали по этому пути. Это была трудная рутинная работа, мы собирали благотворительные деньги на поездки в Институты, привлекали волонтеров для занятий, двигались от ступени к ступени. Тогда было несложно говорить о наших планах и нуждах в деньгах, этому помогал высокий международный авторитет Институтов и чувство локтя в сообществе людей, которые занимались тем же, чем и мы. Материальные, моральные и физические ресурсы были расписаны протоколами и прозрачны, их можно было предъявить.

Однако, конечные цели, к которым вела программа, все так же оставалась миражом, хотя и имелся большой прогресс на промежуточных этапах. Вот слова американского куратора нашей программы: «Таких детей, как Лиля, мы видели не много». Наш случай слишком сложный. В очередной раз возникла ситуация, когда сторонняя помощь решает наши проблемы только частично, и невозможно понять, весь ли потенциал мы исчерпали. Для того, чтобы оказать дочери максимум помощи, мне пришлось начать заниматься теорией и практикой реабилитации самостоятельно.

Как и раньше, мы поддерживаем отношения с Институтами Домана, и продолжаем использовать их концепцию реабилитации как основу. Но то, чем мы реально занимаемся теперь, является домашней реабилитацией, построенной уже на собственном опыте и знаниях. Без всякой скромности я могу назвать ее авторской методикой, которая позволила нам продвинутся в части физиологического здоровья гораздо дальше, чем программа Институтов.

В настоящее время самочувствие Лилии просто замечательное. Мы вернулись на несколько шагов обратно, и активно развиваем ее сенсорную чувствительность, чего нам очень не хватало раньше. Время от времени мне нужны новые приспособления, а также есть нужда в привлечении узких специалистов и тренеров. Всю работу мы делаем на наш небольшой доход: зарплату жены и пособия.

Мы будем очень благодарны за любую благотворительную помощь. Будьте счастливы)



</lj-embed>


[ПОСЛЕДНИЕ ФОТО]филадельфия
в каб марлен
в подушках
газон мяч
деревня
дыхательная машина
ислочь
лилька
медулла
около столовой
румико
с игрушкой
спим


[НАШЕ ВЧЕРА]Однажды, когда Лильке исполнилось пять лет, я сел, и задумался над всем тем, что со мной произошло. Тогда это выглядело так:

[НАШЕ СЕГОДНЯ]http://youtu.be/e1IZO4fZqsw?list=UUOolOi5ygn2rHi0vuALtmuwhttp://youtu.be/7lc6IuYKyRI?list=UUOolOi5ygn2rHi0vuALtmuwhttp://youtu.be/0JIT2N7Bndc?list=UUOolOi5ygn2rHi0vuALtmuwhttp://youtu.be/0H3jJ4kXseg?list=UUOolOi5ygn2rHi0vuALtmuwhttp://youtu.be/bAMQXcdy2QU?list=UUOolOi5ygn2rHi0vuALtmuw

[НАШИ РЕКВИЗИТЫ]Контакты и реквизиты
тел: +375296688888 Дмитрий

Email: dimamail3@yandex.ru
1. Благотворительный счет: BY25ALFA31352121750050270000 в ЗАО Альфа-Банк, BIC ALFABY2X получатель учреждение "Команда "Крылья Ангелов"

2. Для почтовых переводов:
Получатель: Тимашков Дмитрий Михайлович
Паспорт МР2848979 выдан Московским РУВД Минска 08.02.2011
Назначение платежа: Благотворительная помощь на лечение дочери -Лилии Тимашковой
ул. Игуменский тракт, д.16, кв.38, Минск, Беларусь

3. C карты на карту Беларусбанка № 4255 2003 0216 9628 , срок 03\20
4. Карта Альфа-Банка: 5392 1413 7840 7354 до 04/20
5. Простой и быстрый способ - пополнить баланс нашего номера МТС +375 33 6878918

6. Электронные кошельки:
ЯндексДеньги: 410011606152580, easypay 28255497
WebMoney: Z220125986290, R376119179280, E369374351800, B352023775051

7. пейпал liliya@aqua-total.de














[клуб СОДЕЯ]https://www.facebook.com/groups/Sodeya/



[КОМАНДА КРЫЛЬЯ АНГЕЛОВ]http://ulej.by/project?id=18183

Природа без барьеров

Мало толку купить снаряжение - сколько всякого купленного валяется там и сям без дела? Чтобы запустить наш проект «Природа без барьеров», мы с Лилькой предприняли первую попытку переночевать в палатке. Ура, переночевали!



Новые идеи я всегда пробую на себе. Некоторые из них множатся и ширятся, а некоторые так и остаются моим частным делом. Бег с коляской набирает обороты в ближнем и дальнем окружении. А ныряние в воду экстремальных температур так и осталось нашим узким увлечением.

Идея туризма с тяжелым инвалидом тоже рискует не получить широкого развития, на первый взгляд. Подумаешь - переночевал в палатке с инвалидом. С эпилептиком. Всего-то два приступа за ночь. Потому что это реально трудно. Трудности начинаются еще до старта: кто присмотрит за ребенком, пока я разбиваю лагерь?.. чтобы комары его не съели, потому что она не может прихлопнуть комара у себя на лбу. Или даже пока я собираю до кучи нужные вещи?..



План, по которому сноровисто действует обычный турист, мне приходится не то, что перекраивать, а делать с нуля. И вот - прежде чем ставить лагерь, я делаю для Лильки временное укрытие из быстровозводимого вигвама. Это и есть начало лагеря. Одна минута - и ребенок под крышей, на случай дождя, палящего солнца, ветра или летающих грызунов.



Вообще, проблемы по ходу дела вылезают из всех щелей. Не хватает рук, не хватает места. Зато хватает сюрпризов от природы, которая сама по себе и есть самый большой барьер. Маленькой палаткой не обойдешься, потому что ползком на руках 25 кг не втащишь и не вытащишь, разве что поясница тебе больше не нужна. Поэтому наш базовый лагерь - это целых три укрытия: палатка для сна и два вигвама, один для кухни, второй для вещей(коляска и прочая мебель) и все это - большого размера, где можно стать в полный рост. И уже ясно, что потребуются третий вигвам для туалета и большой общий тент над всем этим хозяйством. И москитных сеток побольше. Время, площадь и количество нужных рук вырастают в разы.

И вот - о, счастье?.. опускается ночь.




Кажется, всю эту ночь мне не спалось. Глубоко после отбоя я прислушивался, спит ли Лилька за матерчатой стенкой, а в три часа ночи проснулись и запели птицы. Но в три ночи это не пение, вот что я скажу, это дикий ор. Уши человека так устроены, что когда тихо, то они словно ищут иголку в стогу сена. И вот они нашли.

Лучше бы работала бензопила, она и тише, и не старается перекричать подругу. А когда солнце встало, то птицы улетели, а на смену пришли муравьи. Привет, друзья!

И утро дарит свет.



И, конечно, резонный вопрос: а зачем эти жертвы? Зачем создавать себе трудности на пустом месте? Не лучше ли спрятаться дома, рыбу купить в магазине, а не выловить в реке, чтобы разделать топором на колене и пожарить на углях. А не на плите, и воду взять теплую из-под крана? Будешь выспан, непокусан, и в теплых тапочках.

Ответ простой: если я искренне верю в то, что мой ребенок не овощ, хоть и похож, и что ему интересно все то же, что и всем, и если я хочу, чтобы он тоже в это верил, и если я хочу, чтобы другие тоже в это верили, то, когда я добиваюсь для него такой же полноценной жизни, какой живут другие - именно мои жертвы, а не мои слова, свидетельствуют о моей уверенности в правоте.

Я верю.


Шесть ударов. Подросток

Подросток отличается от ребенка тем, что имеет силы совершать поступки, как взрослый. А от взрослого отличается тем, что не имеет опыта, чтобы понимать цену своих поступков.

Знания о боли не заменяют боль. Пока человек сам не пройдет через страдания, которые и есть цена поступка, то сколько не просвещай его - словами опыт не уравновесить. Звуки воздушны, поступки же увесисты.



Но в воздушности звуков все же есть сила, хоть и не видна глазу. Это тогда, когда они образуют воздушную струю под давлением. Воздушной струей не остановишь поезд, грозящий разнести все в щепки на своем пути. А вот сдвинуть поезд с места, придать ему скорость и направление - можно. Надо только давить воздухом усердно и в нужную точку.

Подростковая агрессия - это разогнавшийся поезд, который вынырнул из-за поворота. Где он разгонялся, кто его разгонял - гадать уже поздно. И поздно говорить воздушные слова.

Мне очень жаль убитую учительницу и школьника. И двух раненых. И всех тех, кто пребывает в шоке. И очень жаль всех последущих жертв, которые непременно будут еще. До тех пор, пока взрослым будет достаточно уравновесить содеянное виной и наказанием. До тех пор, пока взрослые не начнут разбираться всерьез, откуда дует струя, разгоняющая поезда.

Шесть ударов ножом в спину. Пифон

Пифоном звали змея, охранявшего вход в Дельфийское прорицалище. Но сами Дельфы – это и есть Пифон, просто другое название. Таким образом, Пифон охранял сам себя, сам же и прорицал. Прорицал – это значил видел больше, чем другие. Видеть больше, чем другие, ему помогало неизвестно что.

Пифона пытался убить Аполлон, но ничего не вышло. Аполлона ведь давно нет, а прах Пифона сохранил свои свойства. Пифону безразлично, жив он или мертв. У мертвого нет времени, в этом его конек. Время превратилось в то, что свойства эти впоследствии использовали пифии.

Пифиями же были девственницы из низшего сословия. Не важно кто, но важно - как. Важно было знать правила. Позже эти правила пытались перенять римские весталки, но ничего не вышло, кроме помпезных обрядов. Да и служили они за деньги. Потому что кроме правил требуется нечто большее. Нечто большее называется дар.

А дар за деньги не купишь. Или то, или это.  Дар Пифона был только у пифий.

У пифий был не только прах Пифона, но ещё обеты и тайна. Обеты – это правила. Тайна – это то, что знают только посвященные. А кто не знает, тот просто треплется.

Кроме тайны, есть еще простые вещи. Тот, кто треплется, склонен видеть простые вещи сложными. Ну, на здоровье.

Простой вещью был углекислый газ, поднимавшийся из расщелины Пифийского оракула.

***

Принято думать, что для дыхания важен кислород. Доля истины тут есть. Большая ли? Смотря на то, что считать важным. 

Collapse )

В школу-4!

Перед тем, как приступить к реализации "В школу-5!", выражаю сердечную благодарность всем, кто словом, делом и рублем помогал проектам "В школу!", "В школу-2!", "В школу-3!" и "В школу-4!". Все работает!

На этапе "В школу-4!" все выглядит почти идеально: подвоз ребенка осуществляется ежедневно, на специальном транспорте и от подъезда до подъезда.





Напомню, что поначалу, полтора месяца назад все выглядело так:



Потом в эту трогательную историю вмешался Тутбай, потом телеканал Беларусь-1, и вот 3 января все начало выглядеть так:



Да-да, нас возили на большом городском автобусе, от остановки до остановки. Такой вариант был хорош лишь одним: это был быстрый способ найти решение. На этом этапе руководители пытались успокоиться, а родители начали шикать на меня: ты мол тоже успокойся, хватит шуметь и жаловаться, а то снова останемся с носом.

Тем не менее, мы удачно достигли уровня "В школу-3!", когда рейсовый автобус был заменен на специализированный с подъемником.



Руководители снова считали, что теперь-то уж все хорошо, а некоторые родители выступали с публичными упреками против моей активности: уж не хочет она быть столбовою дворянкой, подавай ему "от подъезда до подъезда".

Замечу, что уровень "В школу-3!" был не очень хорош потому, что при имеющемся удобном автобусе надо было почему-то идти к нему на остановку общественного транспорта, а подъехав к центру - выгружаться за воротами, временами прямо посреди дороги.

Уровень "В школу-4!", когда автобус все-таки ходит от подъезда до подъезда, представляется мне более удобным, потому что при этом не страдает мое чувство собственного достоинства (а это важно), во-вторых - я чувствую заботу о моем ребенке и признание его проблем, в-третьих - не нарушается безопасность движения, в-четвертых - у меня есть гарантии на случай дождя, метели или мороза (а ведь многие родители, которые отказались от такой услуги, в минувшие морозные дни вынуждены были отказаться и от посещения центра, сидели дома), в-пятых - я экономлю силы, которые мне пригодятся для более важных дел, и, наконец - мысли о том, что мы мол будем мешать другим, загораживать двор, подвергать опасности гуляющих детей, тратить лишнее время - оказались несостоятельными. Перегораживание двора вовсе не страшно, учитывая, что и скорая помощь, и такси, и машины Евроопта, и мусоровозы - все они перегораживают двор и подвергают опасности гуляющих детей, но никого это не смущает: надо - значит надо. Вот так и в случае с инвалидами: надо -значит надо, и все должны это понимать. А что до "лишнего времени", то я думаю, что время, потраченное на собственный комфорт - вовсе не лишнее.

Итак, перед тем, как приступить к этапу "В школу-5!", я еще раз благодарю всех, кто помог мне купить фэтбайк для доставки Лильки в школку в течении всего декабря. Тутбай, Диму Брушко и Снежану Инанец за фото и публикацию, телеканал Беларусь-1 и Арину Малиновскую - за телесюжет. Управление образования Ленинского района и директора ЦКРОиР Татьяну Борисовну - за терпение и скорые ответные шаги. Я надеюсь, что в дальнейшем этого терпения будет требоваться все меньше и меньше, и мы будем решать проблемы не скрежеща зубами, а дружелюбно и приветливо. Для этого нужно всего лишь понимание важности решаемых проблем, несоответствия старых инструкций современному положению вещей и признание ценности взгляда опытных людей: родителей.



Этап "В школу-5!" будет последним шагом в деле возвращения ситуации с подвозом к норме: детей будут доставлять от подъезда к подъезду силами сопровождающих, без родителей. После этого можно будет спокойно выдохнуть и заняться другими, не менее важными проблемами.

Доездились, болеем.

Вчера вечером привез домой уже больного ребенка. Сопли, температура. Доездились!

А ведь строчили же добрые люди в комментах: "не морозь ребенка!", или даже "купи гольфа за 300 баксов, папаня!", и прочие умные мысли. И предлагали же уважаемые чиновники: "давайте мы к вам домой будем присылать учителей!". Столько умных людей вокруг. Один я тупой.



Сижу злой и выбитый из колеи. Настрочил о управление образования [очередное письмо]По поводу организации подвоза моей дочери, обучающейся в ЦКРОиР Ленинского района, к месту учебы и обратно.

С 1 сентября 2017 года ЦКРОиР прекратил подвоз детей к месту учебы и обратно. Я продолжал доставлять мою дочь, ребенка с тяжелой инвалидностью, самостоятельно, используя для этого велоприцеп (из всех имеющихся у меня возможностей эта - самая доступная). С наступлением холодов, когда использование велоприцепа стало затруднительным, я письменно обратился к директору ЦКРОиР с просьбой возобновить подвоз. Вскоре после этого, во время личной беседы, я также обратился устно к начальнику управления образования района.

В ответ на мои обращения мне было сообщено, что шаги по организации подвоза предпринимаются. Однако с тех пор минул почти месяц, в разгаре зима, я продолжаю доставлять ребенка прежним способом, а подвоз до сих пор не организован. Вчера моя дочь простыла и заболела, с сегодняшнего дня я нахожусь на больничном по уходу за больным ребенком. Вполне вероятно, что это произошло в результате существующего способа доставки ребенка на учебу.

Обращаю ваше внимание, что в цивилизованной стране такое отношение к праву ребенка на образование недопустимо. Особенно недопустимо по отношению к ребенку с инвалидностью, ввиду недавнего присоединения нашей страны к Конвенции по правам инвалидов. Со своей стороны я делаю все, чтобы мой ребенок в полной мере мог реализовать свое право на образование. Прошу также и вас в полной мере соблюдать действующие законы и не вынуждать меня обращаться в суд.

Неделю назад я уже отправлял в ваш адрес подобное обращение, но не получил уведомления о том, что оно принято. В случае, если вы получили оба обращения, прошу ответить хотя бы на одно из них.

С уважением,
Дмитрий Тимашков
.

«- Купите ей йогурт!», или о том, как директор спецшколы голодом воспитывает ребенка с инвалидностью

И вот я преодолеваю два марша лестницы с Лилькой на руках, запыхавшись спешно снимаю шапку-куртку-кофту-шарф, торжественно вношу девчонку с косичкой в класс: «Здрасте!»

Девять-сорок. Понятное дело, что мы опоздали, учительница уже проводит занятия, воспитательница развлекает тех, кому не до занятий.

- Надеюсь, что завтрак вы нам оставили? – я все еще полон утреннего задора.

Молчание.

- Нет.
Слово «нет» - как внезапно перегоревшая лампочка: вот только что все было, и вдруг пропало.
- Как - «нет»?.. Я же звонил, предупреждал?..
- Лично мне вы не звонили, - затравленным голосом говорит воспитательница и спешит удалиться. Учительница тоже понуро помалкивает.

Отмотаем немного назад

Восемь-пятьдесят.

- Светлана Романовна, доброе утро. У меня проблема – Лилька спит, не могу разбудить. Она легла вчера рано, но сегодня я бужу ее с 7 часов, и безуспешно. Вот только сейчас надежда появилась. Вы же знаете, если ее резко поднять, то считай весь день испорчен. Но вот уже глаза открывает. Мы постараемся поскорее. Оставьте нам завтрак.

Мотаем вперед. Девять-сорок-две.

- Светлана Романовна, я же вас просил?
- Нам нельзя оставлять еду после 9. Нас ругают..
- Но ведь и раньше с нами такое было, и что?.. И кто ругает?
- У нас проверки. Санитарные требования.

Меня начинает колотить внутри.

- Причем тут проверки?!.. Что мне сейчас, вот в этой конкретной ситуации с ребенком делать?.. Ей что, до обеда голодной сидеть, или нам ехать домой, если у вас проверки?

- Такие правила, – сотрудники все тише, и все больше вжимают головы в плечи. - Нас проверяют и ругают.

- А что в ваших правилах сказано о нештатных ситуациях?.. Это же дети с инвалидностью, все разные, ни одного похожего, никаких гарантий!.. Что делать, если ребенок не вписался в правила?.. Оставить голодным?

- Мы сейчас покормим тем, что есть. У меня есть свое печенье. Дадим с чаем, - говорит воспитательница.

У меня нет слов. Какие добрые!.. И я понимаю, что слова тут бессмысленны. Завтрака-то все равно нет. Сажаю Лильку в ее кресло, беру тайм-аут, собираюсь с мыслями. Пока собираюсь, ноги сами несут в директорский кабинет.

..че-ерт!..снова эта запертая дверь!.. Ругаясь про себя разворачиваюсь, иду круговыми коридорами, на второй этаж в другом крыле. Приемная.

- Добрый день, Татьяна Борисовна, – мрачно, но быстро присаживаюсь, потому что опасаюсь, что не предложат, – У меня проблема.

Излагаю суть дела. Но для этого отматываю снова назад, во вчерашний день.

Итак, вчера Лилька проснулась очень рано. Режим дня для нас по-прежнему проблема. Такой же нестабильный, как и состояние. И все об этом знают. Это характерно для нашего диагноза. И если вдруг ночью ребенок плохо спит, а потом крепко засыпает к утру, то для меня проблема вовремя добраться к завтраку и началу занятий. Эту проблему всегда решали просто – я звоню, предупреждаю, и нам оставляют завтрак. Вчера была обратная ситуация – она проснулась очень рано, здесь ей не дали поспать днем (в группе есть довольно шумные дети с аутизмом), к вечеру она переутомилась, всю ночь проспала настолько крепко, что сегодня я смог разбудить ее только к 9 утра.

- И в чем проблема?

- Проблема в том, что я предупредил, что мы опаздываем, чтобы нам оставили завтрак, но завтрака нет.

- После 9 утра никаких завтраков и не должно быть. Есть санитарные нормы. Приготовленная еда хранится не больше двух часов. Почему вы дома не покормили?

- Во-первых, если бы я знал, что завтрак не оставят, то покормил бы. Хотя это еще больше оттянуло бы наш приезд. Зачем усложнять проблему? Во-вторых, у меня не было сомнений, потому что этот вопрос всегда легко решался по телефону. Кроме сегодняшнего дня.

Меня колотит, видимо я нервный, а вот директор совершенно спокойно пускается в рассуждения о том, что а) существуют нормы, и не она их придумала б) ее работа – поддерживать порядок, а не бардак в).., г).., д)..,ж)..

- Стоп. Вы зачем мне все это рассказываете? У меня проблема – вот сейчас. Я привез ребенка в расчете на завтрак, предупредив по телефону, но завтрака нет. Почему вы считаете, что нормы и правила – превыше интересов ребенка, если эти интересы страдают вот сейчас, от этих правил? Не повод ли это пересмотреть правила?.. Вашими правилами предусмотрено, чтобы в 9 запирать входную дверь, через которую я вношу ребенка на руках. Я уже устал от этой тупости – другим это подходит, а мне нет. Я несу на руках, и мне неудобно ждать, пока кто-то спустится и отопрет дверь. И так далее.. Какими такими правилами можно предусмотреть все нештатные ситуации, которые могут возникнуть с ребенком-инвалидом? Тут есть хоть два похожих ребенка? Все разные, у каждого своя проблема, свои особенности, которые отличаются на целую вселенную..

- Совершенно верно. Вы думаете, что вы – один? Да у меня каждый день в каждом классе случается какая-нибудь нештатная ситуация. И что мне, для каждого ребенка создавать свои правила?.. Насчет двери: приехали, позвонили по мобильнику, а уже потом берите ребенка на руки и идите, пока дойдете до двери – вам откроют. Не надо стоять под дверью и ждать. Подстраивайтесь под существующие порядки.

- Послушайте, вы что, в самом деле не понимаете??.. Зачем вы переворачиваете все с ног на голову?.. Не надо создавать правила для каждого ребенка – нужно, чтобы правила предусматривали, что дети очень разные, и эти правила не должны быть такими жесткими, как для обычных детей. Правила должны предусматривать нештатные ситуации, иметь резерв. Это что - очень трудно оставить порцию еды в холодильнике для опаздывающего, даже если такой опаздывающий есть каждый день в каждом классе?.. Это что - очень трудно не запирать дверь, даже если это нужно всего лишь одному человеку? Если в правилах что-то не устраивает, то ни нам надо под них подстраиваться – это правила надо подстраивать, чтобы нам было удобно! Если я говорю, что у меня проблема, то почему вы говорите, что никакой проблемы нет?

- У нас и так все очень подвижно. По правилам – завтрак с 8.05 до 8.30. а мы его сдвинули с 8.15 до 8.40

Я ерзаю на стуле, и скоро его сломаю. Я не понимаю, как этой женщине объяснить, что 15 минут для моего ребенка – это ничто. Если обычный ходит в туалет за 5 минут, то мой сидит на горшке час. Если обычный отвечает на вопрос сразу же, то мой может ответить тоже через час, никто этот ответ не поймет, и он устроит скандал. Если один ребенок ест за 15 минут, то другому нужен час. И среднее значение в 30 минут ему никак не подходит. Как объяснить этой женщине все мои а), б), в), г), д) и так далее?.. мне кажется, что она упала прямо с неба в это директорское кресло. Хотя я наводил справки – нет, работает она тут довольно давно..

-Послушайте, о чем мы говорим?.. Я пришел у вас спросить – именно у вас, потому что это именно вы распорядились не оставлять еду после 9 часов, и именно вы это контролируете, и с персоналом больше договориться нельзя, потому что они запуганы – так вот: что мне делать сейчас, в данной конкретной ситуации, когда ребенок остался без завтрака, а до обеда еще три часа? И что будет в другой раз, когда случится такая же нештатная ситуация?

- Будет то же самое. Вся еда – до 9 часов. Опоздали – кормите сами.
- А сейчас?
- Сходите в магазин, купите ей йогурт

Занавес

PS. Вечером того же дня другая воспитательница, которая приняла смену в 13.00 сообщила, что директор снова указала ей на то, чтобы никакой еды после 9 утра не оставлялось. «Строго-настрого»

Еще более поздним вечером я написал жалобу в районо.

Вечером следующего дня директор позвала меня поговорить, и была совсем уже благодушно настроена, и даже спрашивала меня про тонкости питания и как там поживает наш старший братик. Старательно выпускала пар из котла, из которого пар уже вышел в другие отверстия, включая подготовленное письмо в Минобр.

Из жизни ежиков

Последние пару лет мы с Лилькой частенько заходим в ближайший магазин - если не каждый день, то через день уж точно. Не то, чтобы мы были большими любителями покупок, а так, даже попросту батон купить.

Современные магазины стали чем-то вроде районных культурных центров. За неимением других. Особенно в зиму, которая у нас длится также полосени и полвесны. На улице слякоть, или снег валит, или мороз, а тут всегда светло и просторно. То соседа встретишь, то школьную учительницу, поздороваешься. Коммуникация. Ничего удивительного. Старые европейские города, многие из которых были гораздо меньше нашего спального района, всегда строились вокруг рыночной площади.

С нами давно здороваются все продавцы, все охранники. И каждый раз происходит одна и та же сценка: обязательно какой-нибудь маленький ребенок покажет пальцем и громко скажет - "Мама(папа), смотри - взрослая девочка в коляске едет!"

Два года!

За два года я почти не помню, чтобы мы встретили другую коляску с неходячим ребенком. Единичные случаи, которые стерлись из памяти. При том, что в Минске больше двух тысяч детей с тяжелой инвплидностью, и, скорее всего, несколько сотен живет и в нашем районе. Люди, ау-у!.. Вы где?.. Вы по-прежнему держите ваших детей взаперти?

Ничего удивительного, что на нас показывают пальцем. Мы - экзотика. Пока вы сидите дома, дорогие мои, вы и будете оставаться экзотикой, и при встрече на вас будут показывать пальцем, как на ежика, который случайно выполз из кустов под ноги прохожим.

На что потратить час

Жизнь человека, который ухаживает за лежачим ребенком-инвалидом – очень занудная. Есть всякие риторические штучки, типа – это твой крест, или - это твое предназначение свыше, или еще какая-нибудь муть. Все эти штучки не описывают сути, процесса. Они – как серп и молот над известным изваянием. Светит вдаль - не греет душу. А для описания процесса самое подходящее выглядит так: ЭТО ОЧЕНЬ ЗАНУДНО.

Есть много занудных вещей, мимо которых обычный человек проскакивает быстро и не задумываясь. Например, проснулся – поднялся. Умылся. Надел штаны. Позавтракал. И поскакал по делам.

В твоем случае все занудные «удовольствия» – в двойном размере. Поднялся – подними ребенка. Умылся – умой ребенка. Надел штаны – надень штаны ребенку. Позавтракал – и его позавтракай. Самые занудные вещи, совершенно не творческие, банальные – надо проделывать удвоено. Задерживаться, увязать в них по самую шею. Это очень занудно.

И вот наступает какой-нибудь час, когда ты говоришь себе: ну вот, все занудные вещи я переделал, а сейчас, наконец, что-нибудь сделаю этакое.

Но – фик. В этот час оказывается, что твой ребенок - не способен на что-то этакое. Он не способен на партнерство в таких вещах, которые могут разорвать занудную цепь твоей повседневщины. А кинуть ты его не можешь. И вот ты снова дважды надеваешь штаны, шапку, шубку, варежки, и идешь гулять. Совместное гуляние оказывается чуть ли не единственным видом вашего партнерства. Удавиться.



Вначале мы с Лилькой расширили совместное гуляние до гуляния бегом. Без нее я бы не начал никогда. Потом – до показательного гуляния бегом. Без нее я бы никогда не пробежал марафон. Потом придумали такую замечательную вещь, как совместное гуляние в ледяную воду. Мне даже подумать страшно было, что я способен на нырок в прорубь, а она вот подвигла.

Наступает час, когда все занудные дела я переделал, и мы отправляемся не прогуляться, а совершить наш совместный заговор против Его Величества ЗАНУДСТВА.









Интернат, Выготского, 16

Открывается дверь, входит тетя в белом халате, упирается глазами в Лильку, тихо дремлющую в коляске: "Оо, оформляем?..Новенькие поступают?"

Директор глянул на ворвавшуюся, ищет слова.
-..н-нет..Слава богу - нет..

Нелегко, наверное, быть директором такого заведения, куда сам бы никому не пожелал быть оформленным. Мы - в доме-интернате для детей-инвалидов в Новинках.

- Валерий, - представился директор. Без всякого отчества. И визиток у него нет - пишет свой телефон на бумажке. "И никогда не было", - говорит. Очень приятный мужчина, живые глаза, живая речь. Гораздо чаще директора выглядят совсем иначе. Мы тут, видимо, тоже не по месту смотримся. В кроссовках, гетрах и тайтсах, с беговой коляской посреди кабинета. У Лильки сегодня день рожденья, но первую половину дня мы в делах, потом попразднуем. Мы приехали договариваться об одной интересной идее.

Я не знаю, почему людям, у которых и своих забот выше горла, бывает много дела еще и до чужих. Это какой-то мудреный ход психики. Особенно, что касается нерешаемых задач. Не решается частным образом - мы пробуем решить коллективно.

В интернате почти 130 детей. Часть из них уже давно не дети, а взрослые. Их тут называют "молодежью", и это тоже из области решения нерешаемых задач. Еще одна нерешаемая задача - лежачие постояльцы. Те, которые не могут передвигаться или даже сидеть в инвалидной коляске. Если ты хоть как-то двигаешься, то время от времени тебя вывозят в мир за пределы бетонного забора, прогуляться, на людей посмотреть. А если не двигаешься, то максимум твоего мира - это огражденный интернатный дворик, в теплое время года. И то я не уверен.

Не понимаю раздутой на всю страну шумихи с белорусским детским хосписом. На 30 или что-то вроде этого коек. Да любой интернат для детей инвалидов- это и есть хоспис. Только без всякой шумихи и бурного сбора средств. Тихо, серо, бетон. Потертый линолеум. Невыветриваемый дух столовской стряпни. Сюда отправляют дожить деньки. Иногда прямо с рождения.

Но дудки. Никто из детей и не собирается дожить деньки. Все они светятся детством. Живут настоящим днем. Настоящим, неподдельным. Для того, чтобы жить настоящим днем, ты должен вполне допускать, что этот день у тебя - последний. Время от времени твой сосед по палате не просыпается. Потом привезут другого соседа. Жизнь продолжается.

И у того, кто по полу передвигается, прыгая как лягушонок. И у того, что в кроватке сидит со связанными руками. И того, кто лежит.

Мальчика зовут Вадим, ему 17 лет. Мы пришли в палаты, выбрать себе компанию на первую намеченную пробежку. На лежачего Дениса показывает наша спутница - "Вот ему, наверное, будет интересно!"

Мы подходим, мальчишка улыбается. Я спрашиваю у него разрешения приподнять его, чтобы прикинуть вес. Он улыбается еще шире. Приподнимаю над кроватью. Маловато, конечно, для его семнадцати лет, но для наших беговых колясок вполне подходящий калибр.

- Смотри - вот эти люди, - показывает на нас провожатая, - посадят тебя в специальную коляску, и побегут с тобой. Быстро-быстро, далеко-далеко!.. - и показывает рукой, как быстро и далеко мы побежим.- Тебе нравится такая идея?"

Мальчишка занервничал, задвигался под одеялом, напряженная мимика, пытается что-то сказать, но рот непослушный, открывается широко, но бестолково. В одних только глазах большое и громкое "Да!". Но вот совладал со ртом, и в голос: "ДА!"

Отлично. Первый кандидат. Идем подбирать команду дальше.

- Его старший брат уже университет заканчивает. А этот вот лежит. Раньше к нему ходили, но уже давно перестали.

"Ну еще бы" - думаю я. - "Второй изощренный вид садизма, после предложения поместить твоего ребенка в эти стены. Навещать его тут, и чувствовать каждый раз, что да, это ты, это ты его сюда сдал. И бежать отсюда закрыв глаза, забыть, забыть, забыть". И забыть.

На небольшом пятаке в середине коридора стоит стол, вокруг стола - одни в инвалидных креслах, другие - еще в каких-то приспособах - расположилась детвора. Наверное, это называется "холл". Место для общения. Наверное, лучше так и называть. Потому что если подбирать русские слова, то может получиться что-то неприличное. Фотографировать тут я бы не стал. Аскетичненько.

Я вообще не стал бы тут фотографировать. Фотография передает омертвевшее мгновение. Фотограф делает двадцать снимков за несколько секунд, а потом выбирает самый впечатляющий. Хочешь показать детей в доме-интернате во всей красе - выбери из двадцати снимков самые выпирающие ребра, самые вывернутые конечности. Фотохудожник - это человек, который может выбрать из кучи мгновений такое, которое заденет твои чувства. Особенно хорошо смотрится желтая кожа на фоне смятого, полинявшего байкового одеяла в цветочки.

Я не понимаю всей этой шумихи на всю страну, которая поднимется буквально назавтра. После фотографий, которые сделал полный профессионал, и публикации, которую сделал полный, сори, кретин. Детям не хватает еды??..Опомнитесь, господа легкодумы. Детям не хватает - ВСЕГО. У них вообще ничего нет. У них нет личности. Достоинства. Два памперса на день. Бетонный забор вокруг. Проходная с железными воротами. Их содержат как скот. И разговоры об энтеропитании ведутся сейчас в той же тональности, как велись бы о пищевой добавке скоту. Сохранить поголовье. Сохранить лицо. Пусть даже уволить директора, но снова продолжать содержать детей как скот. Я тоже сейчас лукавлю, говоря "они". Это не какие-то "они". Это - мы, двухмиллионный город, содержим 127 детей словно скот.

Но детям, судя по всему, по барабану. И скудная обстановка, и даже к двум памперсам они как само собой. Их детство - их единственная данность, и они им счастливы, как и любой другой ребенок. Вот новость - пришли новые люди, и им любопытно. Лягушонок припрыгивает по полу, хватает за ноги и заглядывает в глаза.

А я-то по-большому счету пришел сюда со своими эгоистическими целям, нарушить их покой. Это не им хочется посмотреть мир, которого они не знают. Это - я хочу им показать. Потому что я знаю другую жизнь. А принесет ли это счастье, или нет - я не уверен. Потому что, судя по условиям содержания, не слишком многих людей заботит, чтобы мир был открыт для этих детей. Вот накормить - это да.

Из всей кучки - говорят только трое. Остальные не умеют. Все пострижены наголо, мальчик или девочка - не поймешь. Гигиенично. Имена - это все, что у них осталось личного.

- Это - Лена-говорун.
(Хотя я не уверен, что Лена. А вот Говорун - запомнил)
- Говорить научилась, и говорит теперь без умолку. Как тебя зовут?
- Как тебя зовут?
Вот, теперь я вижу, кто из них Говорун.
- Я тебя спрашиваю.
- Я тебя спрашиваю.
- Ты хочешь в команду к этим спортсменам?
- Ты хочешь в команду к этим спортсменам?

Наверное, я слишком долго живу с ребенком, у которого большие отклонения от принятых норм. Мне все эти дети не кажутся ни страшными (как однажды обрисовывала мне их приходящая к нам массажистка), ни недоразвитыми. Мне они кажутся интересными. В каждом видна индивидуальность. Индивидуальность - это и есть личность. Каждый из них развивается по какой-то своей программе, это - удивительно, а не страшно. Вывернуты ступни - двигаемся на коленках. Воспитательница приводит за руку маленькую слепую девочку. Как? Как она научилась ходить, держать равновесие, как она ориентируется в пространстве, которого никогда не видела??.. Тут просто кладезь для науки о Человеке, в каждом из этих детей. Но наукой тут и не пахнет. Тут пахнет памперсами, два на день.

Почему нашей массажистке эти дети казались страшными?..Да потому, что они ей в диковинку. По той же причине, по которой наши детишки показывают пальцем на негра. Всем людям на улице эти дети тоже будут в диковинку. До той поры, пока они сидят, как негры в Африке.

Мы выходим на улицу, на свет, на снег, на ветер, на мороз. Тут можно вдохнуть широко, даже подавиться от жадности этим ледяным воздухом. Тут у меня не остается никаких сомнений, что я прав. Кровать, обогрев, кормление, памперс, холл для общения посреди коридора - это нужно, но этого бесконечно, бесконечно мало, если ты человек. И клочка земли от окна до бетонного забора тоже мало. Валерий накидывает куртку, мы идем вокруг интерната глянуть, нельзя ли побегать с детьми прямо тут. Нет, нельзя. Мало, ничтожно мало пространства. Его было бы достаточно для кур, но не для людей. Мы договариваемся, что обязательно будем вывозить лежачих детей в мир, к остальным людям. Мы прощаемся. Почти тепло, как люди, которые мыслят одинаково.

А через пару часов я вижу эту статью с жареными фактами, вопиющими фотографиями, которая уже к вечеру перетряхнет весь этот мир - весь, кроме мира самих детей. Господа журналисты, при всем моем уважении к вашей профессии иногда я вас просто презираю.