Category: дети

Category was added automatically. Read all entries about "дети".

окопная война

Почему не получается позитивное общение ни где, с кем ни имеешь иметь дело в связи с инвалидностью ребенка - ни с образованием, ни с соцобеспечением, ни с медициной?

« Давайте говорить конструктивно: ведь и у нас, и у вас одна общая забота - это благо ребенка». И приветливая улыбка навстречу.

А навстречу хочется кинуть вазой.

Я думаю, что все родители не раз попадали в эту риторическую ловушку.

Нет, у нас не общая, а совершенно разная забота.
Все, что заботит вас - это то, что сейчас.

Меня заботит то, что будет потом.
И в этом - пропасть между нами.

Медицина спасает и умывает руки. Соцобеспечение дает подачку, чтобы перебиться сегодня, и предлагает на будущее психушку. Образование дает текущий учебный план, который ни к чему не стремится и не приводит. Почему? А зачем, если впереди все равно психушка?

Будущее - вот что делает нас разными. И не надо говорить, что мы заодно.
Потому что на самом деле мы - не вместе. Сейчас полвторого ночи. Вы спите, а я - нет. Мы в окопе друг напротив друг друга, и ведем окопную войну - вот за это самое будущее.

Страхи

Страхи рулят иными жизнями, и это самые плохие рулевые.

Как только во дворе школки появился фотограф Тутбая, в стенах поднялся переполох, в одно мгновение. У окон оказалось множество глаз.
- Что он там снимает? - спросила меня испуганная воспитательница?
- Что это за фотограф у нас во дворе? - спросила меня директор, взбежав по лестнице.

А ведь мы не делали ничего плохого. Мы просто снимали, как я прицепляю к велику прицеп, в который немного времени спустя посажу Лильку, чтобы отвезти домой, по льду и снегу. Крамола? Но ведь мы делаем это каждый день.

У директора дрожат губы и прерывается голос. Она просит, чтобы никаких фото с участием ее заведения.

Но почему же?

Я чувствую себя плохо, мне не нравится досаждать людям. Лишать их покоя. Размеренного течения жизни. Планов на будущее.

Но когда звучит слово "будущее", то я почему-то вспоминаю и о своем будущем.

В связи со своим будущим я пытаюсь нащупать главный вопрос, и это оказывается несложно. Я спрашиваю себя: что будет с моим ребенком, когда мое собственное будущее подойдет к концу?

Разве не этот вопрос делает нас похожими друг на друга?

Но мы сильно отличаемся по характеру ответа.

Мой ответ не такой, как у многих: моего ребенка ждет психушка и никому не заметная смерть под пыльным байковым одеялом.

И этот мой ответ не позволяет мне быть лояльным, не позволяет быть неторопливым и рассудительным. Это заставляет меня действовать, сори.

В школу!

Я редко обращаюсь за помощью для себя лично, но вот настал тот час, увы. Это лично.

Каждый день я вожу Лильку на занятия в центр коррекционного обучения. Выглядит это так:



Центр находится в 5 км от дома, если по прямой. Но по прямой транспорт не ходит, потому что это через речку, в другой район, а моста и дороги нет. Дорога есть вокруг, но вдвое дальше. И все равно не выход, потому что машины у нас нет. Общественным транспортом пробуем, но там выползают свои проблемы. Поэтому мы приспособились ездить на велике, к которому прицеплен прицеп. Весело, быстро, свобода. К тому же, 20 км ежедневно - неплохая тренировка.

Весной и летом все выглядело просто замечательно, примерно вот так:





Но потом наступила осень и стало похуже:



А потом и вовсе вот так:




А иногда даже вот так:




Снег, гололед, и прочие радости зимы.

Весной, бывало, нас подвозили на служебном автобусе. Старенькая такая колымага, крашенная кисточкой в нежный голубой цвет. Но это было хорошее подспорье в проливной, например, дождь. Когда на велике не очень.

Но наступила осень, и колымага сломалась. Совсем. И даже водитель уволился.

- Как же вы будете теперь ездить?.. В плохую погоду?.. Или зимой? – интересуется директор.

- Да, мне это тоже интересно. Например, не могли бы вы нас обеспечить подвозом, ведь это ваша работа, да?

- Да, конечно, это наша работа, и мы ее делаем. Но когда мы ее сделаем – пока неясно.

Я попробовал ускорить работу директора, написав бумажное заявление. И ответ был скор. Но не очень подходящий для нас, Collapse )


То есть видно, что работа идет, но возить ребенка по-прежнему не на чем. А тут зима, которую все так ждали и думали, что же я стану делать.

(Вообще, у меня такое впечатление, что довольно много людей наблюдают, а что же я буду делать дальше. Что еще этот ненормальный придумает, после того как ему сто раз сказали: папаша, ваша дочь тупа, как баклажан, безнадежна и бесполезна, как перегоревшая лампочка)

Не могу сказать, что мне сильно нравится грызть бетон безнадежных ситуаций, но когда я смотрю на Лильку, то мне почему-то не кажется все настолько безнадежным. Мы довольно многому научились, хотя «специалисты» в упор этого не замечают. «Специалисты» предлагают нам посидеть дома – давайте мол мы вас будем посещать. Я это слышал от директора, а вчера - от начальницы управления образования. Видимо, это выгоднее, чем организовать подвоз ребенка в школу.

Но дудки, ребята. Ваше «домашнее обучение» мы уже проходили. Мы приделали к коляске чехол от воды и ветра, и закутываемся в одеяло.



А сам я быстро сохну от дождя, у меня ведь это.. вместо сердца - пламенный мотор. Или что-то в этом роде. И будем продолжать ездить на нашем велоприцепе, пусть даже грянет Новый год, Рождество, Колядки и День советской армии. Я думаю, что если мы будем продолжать, то автобус появится гораздо быстрее. Может даже новенький, а не та почтенная колымага, крашенная кисточкой. Примерно, как однажды появилась наша социальная квартира, после того, как горисполком узнал, что жилья у нас нет, живем на даче за фанерными стенами и ждем морозов.

Ах, да, я увлекся писанием букв, но просьба вот в чем: мой велик не подходит для езды по льду и снегу. Холода нас не особо пугают, потому что мы и к проруби привыкшие, но на льду, как я уже говорил, временами бывает вот что:



Поэтому я смотрю вот на такой, с подходящими для зимы колесами:



Но он стоит 370$. А у меня в загашнике есть только 100. А зима - она уже. Поэтому, если кто-нибудь может мне помочь, то я приму с радостью, любыми суммами. Деньги можно перевести на мой МТС 80336878918 или на этот пейпал: liliya@aqua-total.de

Заранее огромное спасибо,
а о нашем шоу с велодоставкой ребенка в школу читайте в следующих выпусках!)

P.S. Вспомнил, что есть еще электронные кошельки:
ЯндексДеньги: 410011606152580,
WebMoney: Z220125986290, R376119179280, E369374351800, B352023775051

Спасибо!

«- Купите ей йогурт!», или о том, как директор спецшколы голодом воспитывает ребенка с инвалидностью

И вот я преодолеваю два марша лестницы с Лилькой на руках, запыхавшись спешно снимаю шапку-куртку-кофту-шарф, торжественно вношу девчонку с косичкой в класс: «Здрасте!»

Девять-сорок. Понятное дело, что мы опоздали, учительница уже проводит занятия, воспитательница развлекает тех, кому не до занятий.

- Надеюсь, что завтрак вы нам оставили? – я все еще полон утреннего задора.

Молчание.

- Нет.
Слово «нет» - как внезапно перегоревшая лампочка: вот только что все было, и вдруг пропало.
- Как - «нет»?.. Я же звонил, предупреждал?..
- Лично мне вы не звонили, - затравленным голосом говорит воспитательница и спешит удалиться. Учительница тоже понуро помалкивает.

Отмотаем немного назад

Восемь-пятьдесят.

- Светлана Романовна, доброе утро. У меня проблема – Лилька спит, не могу разбудить. Она легла вчера рано, но сегодня я бужу ее с 7 часов, и безуспешно. Вот только сейчас надежда появилась. Вы же знаете, если ее резко поднять, то считай весь день испорчен. Но вот уже глаза открывает. Мы постараемся поскорее. Оставьте нам завтрак.

Мотаем вперед. Девять-сорок-две.

- Светлана Романовна, я же вас просил?
- Нам нельзя оставлять еду после 9. Нас ругают..
- Но ведь и раньше с нами такое было, и что?.. И кто ругает?
- У нас проверки. Санитарные требования.

Меня начинает колотить внутри.

- Причем тут проверки?!.. Что мне сейчас, вот в этой конкретной ситуации с ребенком делать?.. Ей что, до обеда голодной сидеть, или нам ехать домой, если у вас проверки?

- Такие правила, – сотрудники все тише, и все больше вжимают головы в плечи. - Нас проверяют и ругают.

- А что в ваших правилах сказано о нештатных ситуациях?.. Это же дети с инвалидностью, все разные, ни одного похожего, никаких гарантий!.. Что делать, если ребенок не вписался в правила?.. Оставить голодным?

- Мы сейчас покормим тем, что есть. У меня есть свое печенье. Дадим с чаем, - говорит воспитательница.

У меня нет слов. Какие добрые!.. И я понимаю, что слова тут бессмысленны. Завтрака-то все равно нет. Сажаю Лильку в ее кресло, беру тайм-аут, собираюсь с мыслями. Пока собираюсь, ноги сами несут в директорский кабинет.

..че-ерт!..снова эта запертая дверь!.. Ругаясь про себя разворачиваюсь, иду круговыми коридорами, на второй этаж в другом крыле. Приемная.

- Добрый день, Татьяна Борисовна, – мрачно, но быстро присаживаюсь, потому что опасаюсь, что не предложат, – У меня проблема.

Излагаю суть дела. Но для этого отматываю снова назад, во вчерашний день.

Итак, вчера Лилька проснулась очень рано. Режим дня для нас по-прежнему проблема. Такой же нестабильный, как и состояние. И все об этом знают. Это характерно для нашего диагноза. И если вдруг ночью ребенок плохо спит, а потом крепко засыпает к утру, то для меня проблема вовремя добраться к завтраку и началу занятий. Эту проблему всегда решали просто – я звоню, предупреждаю, и нам оставляют завтрак. Вчера была обратная ситуация – она проснулась очень рано, здесь ей не дали поспать днем (в группе есть довольно шумные дети с аутизмом), к вечеру она переутомилась, всю ночь проспала настолько крепко, что сегодня я смог разбудить ее только к 9 утра.

- И в чем проблема?

- Проблема в том, что я предупредил, что мы опаздываем, чтобы нам оставили завтрак, но завтрака нет.

- После 9 утра никаких завтраков и не должно быть. Есть санитарные нормы. Приготовленная еда хранится не больше двух часов. Почему вы дома не покормили?

- Во-первых, если бы я знал, что завтрак не оставят, то покормил бы. Хотя это еще больше оттянуло бы наш приезд. Зачем усложнять проблему? Во-вторых, у меня не было сомнений, потому что этот вопрос всегда легко решался по телефону. Кроме сегодняшнего дня.

Меня колотит, видимо я нервный, а вот директор совершенно спокойно пускается в рассуждения о том, что а) существуют нормы, и не она их придумала б) ее работа – поддерживать порядок, а не бардак в).., г).., д)..,ж)..

- Стоп. Вы зачем мне все это рассказываете? У меня проблема – вот сейчас. Я привез ребенка в расчете на завтрак, предупредив по телефону, но завтрака нет. Почему вы считаете, что нормы и правила – превыше интересов ребенка, если эти интересы страдают вот сейчас, от этих правил? Не повод ли это пересмотреть правила?.. Вашими правилами предусмотрено, чтобы в 9 запирать входную дверь, через которую я вношу ребенка на руках. Я уже устал от этой тупости – другим это подходит, а мне нет. Я несу на руках, и мне неудобно ждать, пока кто-то спустится и отопрет дверь. И так далее.. Какими такими правилами можно предусмотреть все нештатные ситуации, которые могут возникнуть с ребенком-инвалидом? Тут есть хоть два похожих ребенка? Все разные, у каждого своя проблема, свои особенности, которые отличаются на целую вселенную..

- Совершенно верно. Вы думаете, что вы – один? Да у меня каждый день в каждом классе случается какая-нибудь нештатная ситуация. И что мне, для каждого ребенка создавать свои правила?.. Насчет двери: приехали, позвонили по мобильнику, а уже потом берите ребенка на руки и идите, пока дойдете до двери – вам откроют. Не надо стоять под дверью и ждать. Подстраивайтесь под существующие порядки.

- Послушайте, вы что, в самом деле не понимаете??.. Зачем вы переворачиваете все с ног на голову?.. Не надо создавать правила для каждого ребенка – нужно, чтобы правила предусматривали, что дети очень разные, и эти правила не должны быть такими жесткими, как для обычных детей. Правила должны предусматривать нештатные ситуации, иметь резерв. Это что - очень трудно оставить порцию еды в холодильнике для опаздывающего, даже если такой опаздывающий есть каждый день в каждом классе?.. Это что - очень трудно не запирать дверь, даже если это нужно всего лишь одному человеку? Если в правилах что-то не устраивает, то ни нам надо под них подстраиваться – это правила надо подстраивать, чтобы нам было удобно! Если я говорю, что у меня проблема, то почему вы говорите, что никакой проблемы нет?

- У нас и так все очень подвижно. По правилам – завтрак с 8.05 до 8.30. а мы его сдвинули с 8.15 до 8.40

Я ерзаю на стуле, и скоро его сломаю. Я не понимаю, как этой женщине объяснить, что 15 минут для моего ребенка – это ничто. Если обычный ходит в туалет за 5 минут, то мой сидит на горшке час. Если обычный отвечает на вопрос сразу же, то мой может ответить тоже через час, никто этот ответ не поймет, и он устроит скандал. Если один ребенок ест за 15 минут, то другому нужен час. И среднее значение в 30 минут ему никак не подходит. Как объяснить этой женщине все мои а), б), в), г), д) и так далее?.. мне кажется, что она упала прямо с неба в это директорское кресло. Хотя я наводил справки – нет, работает она тут довольно давно..

-Послушайте, о чем мы говорим?.. Я пришел у вас спросить – именно у вас, потому что это именно вы распорядились не оставлять еду после 9 часов, и именно вы это контролируете, и с персоналом больше договориться нельзя, потому что они запуганы – так вот: что мне делать сейчас, в данной конкретной ситуации, когда ребенок остался без завтрака, а до обеда еще три часа? И что будет в другой раз, когда случится такая же нештатная ситуация?

- Будет то же самое. Вся еда – до 9 часов. Опоздали – кормите сами.
- А сейчас?
- Сходите в магазин, купите ей йогурт

Занавес

PS. Вечером того же дня другая воспитательница, которая приняла смену в 13.00 сообщила, что директор снова указала ей на то, чтобы никакой еды после 9 утра не оставлялось. «Строго-настрого»

Еще более поздним вечером я написал жалобу в районо.

Вечером следующего дня директор позвала меня поговорить, и была совсем уже благодушно настроена, и даже спрашивала меня про тонкости питания и как там поживает наш старший братик. Старательно выпускала пар из котла, из которого пар уже вышел в другие отверстия, включая подготовленное письмо в Минобр.

Минск - Грин Бей, 2

Внизу у трапа стоит автобус. Из него выходит женщина-водитель, приглашает войти и сесть. Мы одни на весь салон. Подходит и пристегивает, каждого. Приносит с улицы нашу разобранную коляску, кладет в салоне на пол, садится за руль. Двери ж-жжж-ых, , поехали. Через десять минут причалим в бетонно-стеклянных недрах аэропорта.

Наблюдение за каждым шагом персонала, обслуживающего инвалидов, доставляет почти физическое наслаждение. Ощущение расслабленности, словно ты приехал в массажный салон. Каждый жест - очень медленно, чтобы было ясно и без слов. И да - это вовсе не сервис для инвалидов. Тут это называется - люди, которые нуждаются в помощи. Подобным образом возятся с каждым, кому попросту тяжелехонько топать ножками, и он лучше бы прокатился в коляске. Похоже, этим сервисом с удовольствием пользуются все, кому за 70. Пока Ира сидит в автобусе с Лилькой на руках, я спокойно свинчиваю коляску, устраиваю одеялко и подушку, потом выношу спящего тихим сном ребенка, укладываю. Вспоминаю попутно, как в феврале мы все это проделывали под проливным дождем на летном поле Вильнюсского аэропорта. В большой стеклянной стене открывается стеклянная дверь. Мы вкатываемся в комнату, останавливаемся, на этом женщина-водитель с нами прощается. Открывается вторая дверь, и теперь уже другая сотрудница, в другой униформа, приглашает нас войти. Пост сдал - пост принял: мы поступили под опеку какой-то другой службы, более высокого ранга. И оказались в зале ожидания для инва.. Людей, нуждающихся в помощи.

Рассаживаемся. У нас просят билеты, и за стойкой напротив занимаются уточнением, куда нам дальше. Показывают рукой на кофе-машину, на туалет, еще на что-то. В кресле напротив, выкатив из-под него специальную приставочку, превращающую кресло в шезлонг, подремывает старичок. Хоть это слово вовсе и не подходит седенькому господину. Через полчаса к нам подойдет еще одна сотрудница, спросит - будем ли мы двигаться сами, или нас надо везти, и мы отправимся в путь к нужному терминалу. Если бы нас надо было везти, то подъехала бы этакая электрокарета мест на 6, с отделением для багажа, мы бы сели в нее, и поехали бы, в числе других таких карет, которые то и дело обгоняют нас, или едут навстречу.

Идем мраморными коридорами, поднимаемся стеклянными лифтами, сворачиваем туда и сюда бесчисленное множество раз, сотрудница чипом открывает перед нами какие-то двери, добираемся до станции, ждем у желтой полосы на полу, вкатываемся в подошедший электропоезд, едем над крышами к нужному терминалу. По прибытии к месту оказывается, что весь путь, от приземления самолета до кресел напротив стойки регистрации на Чикаго занял один час. Сотрудница прощается, желает приятного путешествия, и оставляет нас. Через час она приведет сюда еще одну коляску. А мы к этому времени уже научимся добывать две чашки кофе за 1€.

Регистрация.
Регистрация начинается за 3 часа до вылета. На почтительном удалении от стойки выстраивается очередь, вначале жиденькая, но спустя тридцать минут уже основательная. Поэтому четыре часа на пересадку - самое разумное.

Мы не стоим - мы сидим в креслах для нуждающихся в помощи, что расположены непосредственно перед стойкой. Лилька спит в коляске. Легкий обед из припасов, еще полстаканчика смекты, и про тошноту и рвоту на старте мы уже как-то и забыли. Родители с детьми, люди в колясках - без всяких церемоний проходят вперед. Ватаги тинейджеров тоже запросто проходят вперед, не оглядываясь на хвост. Видимо, еще не отвыкли считать себя детьми. Ладно, никто не спорит.

Без языков сложно общаться с сотрудницей у стойки. Но она особо не нервничает, не получая ответов на свои вопросы. Минут через 15 появляется женщина, говорящая по-русски.
- Я советую вам заказать услугу сопровождения. Вы отдадите коляску прямо тут, вместо нее привезут другую, на которой доставят девочку прямо в салон на ваше место. Прямо сейчас, раньше других. Она не испугается, если ее посадят в другое кресло?
- Вообще, мы обычно все это проделываем сами.
- Не стоит. У меня - такой же ребенок. Я двадцать лет проделывала все это сама. И только последние семь лет - делаю как надо. И вам советую. Поверьте, однажды стоит попробовать, и сейчас очень удачный момент.
- Мне не хочется отдавать коляску прямо сейчас. До вылета еще два часа.
- Как хотите. Отдадите тогда, когда сочтете нужным. Делайте так, как вам удобно. Заказываем?
- Ок, давайте.
Примерно через полчаса приходят люди и показывают, что уже пора. Просят пройти с ними. Прикатывают тележку. Пробуем пересадить Лильку. Лилька спит, расслабленная вся как тряпочка, отчего посадка в новое кресло выглядит сомнительно. Снова появляется женщина с русским языком и говорит, что они передумали, просят довезти ребенка до борта таки в нашей коляске, ну а на борту они уже и сами. Ок, делаем. Через 10 минут уже сидим в креслах. Вместо эконома нам дали эконом плюс. Предстоящий 10 часовой полет над океаном ощущается не работой, а милой прогулкой.

Весь этот путь я время от времени думаю о том, что термин "ограниченные возможности" - это всего лишь ловкий риторический трюк. На самом деле это - ограниченная поддержка.

18 часов до молотка

Осталось всего ничего до окончания сбора на наш [проект]http://ulej.by/project?id=176906&tab=aboutпоездки в Штаты – что-то около 500$, и какие-то часы до молотка. Если соберем, то едем. Если нет – то деньги, по правилам площадки, вернутся спонсорам. Сильно ли я переживаю?

Я бы сказал, что со средней силой. В жизни моей было много безумных идей. Во всяком случае, поначалу - так они и выглядели. Как история со ржавчиной, например. И поездка в Штаты, с судорожным неходячим неговорячим ребенком, для участия в легкоатлетическом пробеге – из той же серии. Мне проще было пробежать 42 км [сегодняшнего марафона]https://www.facebook.com/100001023718039/videos/1542677669109675/?autoplay_reason=gatekeeper&video_container_type=4&video_creator_product_type=0&app_id=173847642670370&live_video_guests=0 благодарности, чем думать о том, сколько хлопот меня ждет в этой поездке.





Если ничего не выгорит, то я вздохну даже в некоторой степени с облегчением, и уеду хоть на пару недель на дачу. Вырублю телефон. Забуду в городе зарядку от планшета. Буду косить газон, поливать игольчатые пупсики растущих огурцов и собирать в лесу чернику, раздавливая с размаху на шее комаров. Я уже почти забыл, что значат все эти слова.

История со ржавчиной?.. Это было, когда меня отправили в трудовой лагерь, между пятым и шестым классом, вместе с остальными, кому не удалось откосить. Нас поселили посреди голого поля в каких-то дощатых бараках, где от влаги покатыми волнами сползали со стен желтые обои в мелкий цветочек. Территорию ограждал унылый сетчатый забор с провисшими воротами посередке. В эти ворота утром въезжали несколько автобусов – ГАЗонов, которые отвозили понурых пленников в поле – полоть брюкву, морковь и свеклу. Это называлось трудовым воспитанием. Детский рабочий день – короткий, и после обеда мы были уже свободны. Если можно назвать свободой сидение в бараке за забором. Из всех развлечений – попытки высушить одежду, подвесив ее на холодные трубы отопления, которые, видимо, когда-то работали.

Выйдя на тоскливый двор, там и сям поросший травой по колено, я сел верхом на железную трубу, и начал долбать по ней куском кирпича. Труба была ржавая, и с нее посыпалось. И вот, я говорю ватаге своих товарищей: «Пацаны, я знаю, как из ржавчины сделать взрывчатку». Из всех, я, видимо, был единственный, кто к этому времени прочел всего Верна, Лондона, Дойля, Твена и прочих. Избегая мелочей – уже к вечеру я дежурил с литровой банкой, в которую тонкими струйками стекала раздобытая ржавчина. Через пару дней банками было заставлено все темное пространство под моей кроватью.

Хуже всего приходилось девочкам – ведь ржавчина так впивается в ладошки, что ни каким мылом не отмоешь. Но смысл жизни есть смысл жизни, ничего не попишешь. Я уж не знаю, у кого какие были фантазии насчет что взорвать – ведь кроме дощатых бараков и сетчатого забора реально ничего не было. Но все сто человек детских доверчивых душ исправно добывали сырье, свято веря.. Во что?.. А это важно?.. Это были попросту сто шил в засидевшихся задницах.

Образовались группы, кто-то собирал черную крупную ржавчину, которая пластами сходила с жестянок, кто-то мелкую , которую надо было скрести ложкой с мертво вросшего в землю бульдозера . Стыренной в столовой. Были споры о том, какая из ржавчин лучше рванет. Была торговля и мена ржавчиной. Были два лагеря, каждый со своей защитой. Банки под моей кроватью тоже были отделены границей, черное рыхлое/рыжая пыль. Рыжая пыль ценилась, понятное дело, дороже.

Тракторист, который накануне отвинтил какую-то железяку от своего помершего трактора, утром не мог ее найти. Оказалось – он просто ее не видит, она блестела, как у кота яйца. Директор всего этого хозяйства пытался докопаться, кто и зачем вырыл яму вокруг трубы, уходящей из стены барака в землю. В жестяной вентиляции столовой образовалась дыра величиной с доброго поросенка. А ведь могла бы еще столько послужить, под семью слоями краски, ай яй яй. Вожатые по вечерам ходили по двору с фонариками, ориентируясь на стук и скрежет железа по железу, вылавливая рудокопов и пытаясь их расколоть, что тут к чему. Но не тут-то было. Все молчали, гордо и нагло, как и учила с детства партия и правительство.

Ну ладно, со ржавчиной. Что с Америкой-то? Что это может дать, принести, почему это важно?

Это может помочь многим людям перестать сидеть в дощатом бараке за сетчатым забором.



А может и нет.

Я не знаю.

Ни один человек не знает точно, что правильно, а что нет.

Важно - не уверенность, а старание. Я - стараюсь. Потому что по себе знаю, что сидеть там – выше всяких сил. Как и в любом деле, я просто прикладываю все усилия. Весь опыт. Всю сноровку и сообразительность. Всю любознательность. А дальше..

Будучи благочестивым евреем, ну, насколько у меня это получается, я попросту заканчиваю каждый свой день словами самой бесхитростной молитвы, из всех, что знаю: «Благодарю тебя, господи, за все твои милости, которые ты послал мне сегодня. Надеюсь на твою милость и в завтрашнем дне. А все, что тебе не угодно, пусть будет развеяно прахом».

В общем, сегодня я уже спать

Дом-интернат, диалоги

- Вас как зовут? - этим вопросом начинает диалог любой из детей. За полдня я слышал этот вопрос десятки раз.
- Дмитрий. А тебя?
- Женя. Мне сказали у вас поинтересоваться - вроде бы есть ограничения по весу, и вы не всех возьмете.
- Да, коляски наши маловаты. Сколько ты весишь?
- Точно не знаю. А какой предел?.. Я вообще не очень тяжелый, хоть с виду и большой.



- Предел килограмм 50..наверное.
- Наверное, я больше, - Женя вздыхает.
- Давай прикинем, - говорю я. Наклоняюсь, обхватываю левой под спину, правой под коленки, приподнимаю над коляской. Действительно, я ожидал больше.
- Меня для сравнения! - говорит другой ребенок, ходячий, - Я - ровно пятьдесят!
Приподнимаю и этого. Этот тяжелее.

- Ок, годится, берем, - говорю Жене. Женя расцветает и моментом уносится - как бы не поменялось что-то еще разок - вокруг клумбы, по длинному пандусу, в дверь интерната, только спицы сверкают на солнце. Докладывать начальству, что да, все ок, его берут.

***
Второй этаж. Длинный пустой коридор, истошный крик. Источник крика – коляска посреди коридора, а в ней – выгнутое дугой тело, привязанное заботливой рукой сзади. Чтобы не отвязалось и не выпало на пол ненароком. Мягкий поясок опоясывает живот, и завязан надежным узелком позади спинки коляски.
- Что случилось? Болит что-нибудь?
- Домой хочу!..Домой хочу!..Домой хочу!
Из глаз катятся слезы, спина выгибается, поясок врезается в живот. Ну чистая истерика. Пытаюсь успокоить, но беcтолку.
Женщина в белом халате, проходя мимо, кидает:
- Макар, ты чего орешь?.. Да не обращайте внимания..
Уходит, исчезает за поворотом темного коридора.

***

- Все собрались?.. Времени мало, делаем селфи и двигаем на площадь, к старту! – ору что есть мочи, потому что вокруг галдеж и никакого порядка.
- А я вас помню! Вы в прошлом году тоже приезжали, и тоже фотографировали. А фотки где?
- Я тоже тебя помню. И твоя фотка у меня есть. Только не помню, как звать.
- Вадим Терентьевич. Так где фотки-то?
- Сори. Фотки есть, но вот никак не удавалось их вам передать.
- Как это не удавалось?!.. Ведь целый год прошел!





***
- Итак, внимание!.. Первый круг – бежим 600 метров. Вон до того белого церковного забора, и обратно. Это – для всех. Кто не может – довезем в колясках. Кто может – бежит сам.
Кристина выскакивает из коляски.
- Я побегу сама!
- Да ладно.. Ты добежишь?
- Добегу!





***
Говорящие дети – это просто подарок во время пробега, ведь можно бежать и болтать по дороге.
- Я забыл – тебя как звать? - спрашиваю я у затылка, который чуть ниже, между моих рук, толкающих коляску.
- Вова.
- Ух ты!.. Вова, познакомься – вон рядом твой тезка бежит, тоже Вова. Он – врач стоматолог. У него – своя клиника. А ты кем будешь, когда закончишь школу? Не хочешь со стоматологом поговорить?

- Пожарником.
- Да ну.., - я бегу, смахивая набок струйки соленого пота, чтобы в глаза не стек. Разглядываю сверху вывернутые Вовины ступни - в ортопедических ботинках, которые уже бесполезны, градусов на 90 вывернутые.
- И что ты будешь делать?.. Пожарники – они ведь разную работу выполняют. Одни льют воду на огонь. Другие – наполняют водой машины. Третьи - лестницы ставят. Четвертые – выносят детей из пожара. Пятые.. Пятые – принимают телефонные звонки (подсказываю я)
- Да, я знаю. Еще у них топоры есть, чтобы через завалы проникать.. Вертолеты... Вот я и буду им говорить, что делать. Чтобы работали согласованно.





***
10 км эстафетный бег – это когда мы пять раз пробегаем с детьми 2 км круг, освобожденный ГАИ от движения машин посреди маленького городка, меняя на каждом круге участников в коляске.

500 метров до конца второго круга:
- Нет, все-таки руки у меня слабые – говорит Женя, тяжело дыша. И я второй рукой подталкиваю еще и его коляску, помогая взобраться на горку.
- А что тебе мешает тренироваться?.. Гантели, мяч.. Ладно – ноги не ходят, но руки-то у тебя в порядке?
- Ленивый, - признается Женя, крутя таки изо-всех сил колеса. – Отпустите, я сам.
- Да ладно, затолкаю на горку – а дальше да, сам.
- Да, надо тренироваться. Я буду. Просто не знал – зачем.
- Ну, теперь будешь знать. Есть же такие велики – там ноги вообще не нужны, крутишь педали руками. Тренируйся, пригодится. Может еще олимпийцем станешь.
- А где такой взять?
- Ты сначала тренируйся, потом уже думай, где взять. А то возьмешь и опозоришься.

Старт третьего круга:
- Внимание!! Просьба на старт выходить только тем, кто в состоянии добежать сам!
(Я чувствую, что бесполезно. Все смешалось в доме нашем – мы уже толкаем не только свои беговые, но и обычные инвалидные коляски, иногда и по две в одни руки)

Финиш третьего круга:
- Нет, все-таки руки у меня слабые – говорит Женя. И я второй рукой подталкиваю еще и его коляску, помогая взобраться на горку.
- Слушай, я же говорил: не можешь – не беги. Ты же уже два круга сделал, для первого раза хватит.
- Да, завтра, руки отвалятся, это точно.
- У меня тоже отвалятся.
Финиш четвертого круга:

- Нет, все-таки руки у меня слабые – говорит Женя, - тренироваться надо!
И я второй рукой подталкиваю еще и его коляску, помогая взобраться на горку.
Финиш пятого круга:

- Нет, все-таки руки у меня слабые – говорит Женя, - тренироваться надо!
И я второй рукой подталкиваю еще и его коляску, помогая взобраться на горку.



***
Кормление детей.

- Ребята, помогите еще детей вывезти на улицу!
- Откуда?
- Из интерната
- А сколько человек надо?
- Да чем больше, тем лучше. Их там много
- Пять?.. Десять?
- Да хоть двадцать – их там реально много!

***
Коляски не только мы выкатываем – их выкатывают и ходячие интернатские, кто постарше. Вообще - чувство, словно ты муравейнику помогаешь. Тут и само все работает. Один за другого. Каждый за каждого. Это невозможно увидеть ни в одном коллективе обычных, здоровых детей. Ходячие знают все правила – как коляской бордюр переехать, как погрузить-выгрузить, как кого зовут, даже если он неговорящий-и-вообще-ничего-не-делающий. Каждый старательно выполняет свою задачу.

***
Кормление становится центральной частью события. Некоторые из детей сами есть не могут – не умеют пользоваться руками. Я уже начинаю жалеть, что ели помидоры – помидоры кончились, остались только огурцы. Закончился сок – осталась только вода. Жарятся колбаски – за колбасками выстраивается очередь из колясок.



- Этот - со странностями, будет или не будет есть – еще вопрос, - говорит доктор в белом халате. Он тоже помогал выкатывать детей из здания на улицу.
- Я попробую. А как его звать?



Но вопрос повисает в воздухе – доктора уже перехватили. Обстановочка – как в кино про Африку, все кипит и бурлит, как в лагере беженцев, который только что создали. Новые коляски прибывают и прибывают
- Ну, давай знакомиться, - вкатываю я коляску к столу под навесом. Больно-пребольно долбаюсь головой о низкую притолоку, приправленную зубчатыми изысками плотника. Щупаю череп – много ли крови. Ничего вроде.
- Как тебя звать?
- Он не говорит, - кидает на ходу белый халат, проходя мимо.
- Ок.. Колбаску будешь? .. Огурец будешь?.. Хлеб будешь?

Кто сказал, что неговорящие дети – не говорят?.. Просто вместо слов- жесты. Колбаска отправляется в рот. Огурец- следом. Хлеб отпихивается рукой. Стакан с водой выливается мне на колени. Все понятно и без слов.
- Много не давайте, - снова доктор в халате.
Неуверенно протягиваю вторую колбаску. Чуть без пальца не остался. Ок, вторая колбаска тоже скормлена. И второй огурец. Немного хлеба. Слабые попытки дать воду – но нет.. Ок, я помню урок. Ик сожалению, так и не знаю имени, только фото осталось.. Самый тихий диалог из всех. Но такой же содержательный.. Следующий..

***
- Дядя, тебя как зовут?
- Дмитрий.
- А меня – Петя. А ты ей – хто?
- Я ей – папа.
- Папа-аа?!.. – Петя начинает ржать в голос, - Папа-а!.. А чаво такой веселый, если ты ей - папа?!



***
- А у нее ботинки – как у нас. Она что, тоже не ходит?
- Тоже не ходит.
- Вау.. А у нее ботинки-то - как у нас!

***
- Галя, ты чего?
- Ребята, все, я больше не могу.. Он меня мамой назвал..
- Ну назвал и назвал, и ладно. И что?
- Иди ты к черту

***
Я вот что скажу по итогу дня. Прийти туда – не сложно. Сложно – не возвращаться вновь и вновь.


--

будущее

Вчера мы бегали с детьми из дома-интерната в Новинках.



Мало мне своих забот, мне еще нужны интернатские дети?

Нет, не об этом речь. Речь о моем внутреннем чувстве. Нет во мне наивности, и я понимаю: пусть бы Лилька со мной хоть сто марафонов пробежала, пусть была бы медийной звездой и вручала бы ей медальки хоть английская королева, а будущее все равно, все равно одно: интернат. И мне страшно.

Я хочу разрушить бетонные стены по периметру, раскрашенные в веселенькие цвета. Я хочу, чтобы оттуда исчезли потухшие, равнодушные, малокомпетентные люди. Я хочу, чтобы комнаты перестали быть похожими на больничные палаты. Я хочу, чтобы не было железных тюремных ворот на входе и цербера-охранника. Я хочу, чтобы страх сотрудников «как бы чего-нибудь не вышло, не пришлось бы за что-то отвечать» исчез, и осталось бы только стремление помогать этим детям, делать что-то хорошее, добиваться их развития, прогресса. Я хочу, чтобы детский интернат перестал быть звеном конвейера в еще более отдаленное и огороженное заведение, а оттуда – на кладбище. Я хочу здесь перемен, сейчас, и эта мысль преследует меня постоянно.

Пока могу. Дальше - не знаю

Вместе с нами в школку возят мальчика-колясочника. Тоже ДЦП. Возраст как всегда оценить трудно, но, видимо, лет 14-15. Большой уже ребенок. Большой и тяжелый.

Сопровождает его дедушка. Открывается задняя дверь автобуса, опускается электроподъемник, грузятся вместе с коляской в салон. Потом, во дворе школки, все в обратном порядке. Площадка с жужжанием поднялась, дверь захлопнулась, рюкзак у дедушки за спиной, рюкзак за спинкой коляски, и покатились через двор ко входу в здание.

Входные двери узковаты, надо откидывать щеколду, открывать вторую створку. Я предлагаю помощь, но дедушка отказывается: привыкли, чего уж. Повозились - прошли. Дальше - вторая дверь, а за ней - лестница в пять ступенек, чтобы попасть в коридор. Хоть и считается, что первый этаж.

А тут как?- спрашиваю.
Как и раньше, - улыбается дедушка. Разворачивает коляску задом наперед, сильно наклоняет, и втаскивает наверх со ступеньки на ступеньку.
Пока могу, - улыбается снова. - Дальше - не знаю.. И исчезает в коридоре.

Вот так и живем мы все, все-все в нашем огромном немом содружестве. Пока можем. А дальше - не знаем.

Выше кисти, маляры!)

Архетипом забора можно было бы считать высокую серую бетонную стену. Этакий стопроцентный забор. Как уменьшить его глухую «заборность»? Да хоть выкрась его для начала в розовый, что ли. Или в желтый в полосочку. И вот уже не сто процентов, уже даже какой-то артефакт, а не архетип.

Один известный академик назвал ДЦП «чем-то серым, безрадостным». Вы правы, дорогой друг, ничего радостного тут нет – но где же дальнейший полет академической мысли?.. Дальнейшая мысль требует решений, а не признаний.



Что до нас, то мы вот красим наш серый забор в розовый. Получается ли?

На днях несколько мам, из тех, что совсем недавно присоединились к спортклубу «Крылья Ангелов», пробежали свои первые километры на настоящем атлетическом пробеге. Они никогда раньше не бегали. Взрослые люди, да?)..

Но если взрослые люди уж делаютчто-то этакое, значит им это важно. И мы спросили у них – «Почему это было важно?»



«Было важно, но очень волнительно, страшновато даже. Моей душе не хватало праздника и теперь он появился, а в придачу и гордость за себя, что смогла, и первая медаль моя, которой очень радуюсь.
Я, конечно, больше шла, чем бежала. Даже сойти думала, т.к.внутри стыдно было, что иду, а хотелось бежать. Но решила, что нужно себе доказать, что смогу, ведь и муж говорил, что ты не пробежишь, но сейчас мной гордится может даже больше, чем я собой»



«Медаль - не очень важно, просто память об этом дне. Пробежать – важно. Было важно почувствовать себя кем-то ещё, кроме уставшей женщины при кухне, с одними и теми же мыслями и заботами, всё это остаётся позади. Было здорово, было ощущение свободы, драйва. Такая я точно могу быть крыльями - не только для сына, а для всей своей семьи»



«Отрицание общепринятого и доказательство самой себе, прощупывание: кто ты есть, и кто ты можешь быть, эмоции, которые получены впервые. К кому же, вы так увлеченно, азартно, «вкусно» этим занимаетесь, что тоже хочется пробовать!»



«Да, пробежать было важно. Своего рода преодоление. Всегда плохо бегала, (плохие результаты в школе, выезжала на отжимании и метании гранат) поэтому и не бегала. Сейчас другое: ни от чего не отказываюсь»



«..было очень важно пробежать, это как взять себя на слабо: я не умею бегать вне тренажерной дорожки, учусь!.. Медаль - это уже организаторы придумали, но приятно, спасибо, как и цветы!.. Спасибо за доверие и поддержку, без вас были не справились»



«Для меня, не бегающего человека, было очень важно пробежать эти 2 км, потому что это – маленькая победа над собой, желание доказать, что я тоже сильная и смелая! Показать другим, что всё возможно, главное - желание и маленькое усилие над собой. Ну и получение медали очень окрыляет и подталкивает двигаться вперед! ..p.s. Атмосфера забега была потрясающей!»



«..важно очень - как очередная маленькая победа над неуверенностью в свои силы и, главное, не «я смогу», а - «мы сможем»!



«Да, конечно важно было пробежать ЦЕЛЫХ 2км! Я поняла, что не кто-то из команды, а именно я могу это сделать, хотя всегда очень радовалась за достижения каждого из нас).. Медаль.. как напоминание, это было и со мной, а то сегодня уже как-то не верится).. Для закрепления нужно будет повторить!»


P.S. А теперь о том, что по-настоящему важно. О том, что внутри, в сути всех этих радостных эмоций и вдохновения: НИ ОДНА МАМА НЕ СКАЗАЛИ НИ СЛОВА О СВОЕМ РЕБЕНКЕ.

По правде говоря, я не только удивлен, я - горд. Во-первых, я горд тем, что нам удалось сбросить с себя этот непомерный груз инвалидности, хоть на время. Побыть собой. Пусть на полчаса, но для начала – и полчаса багаж. Мы придумали отличный способ позаботиться о личной, собственной ценности.

Во-вторых, я горд тем, что нашел столько людей, солидарных со мной в моей главной мысли: НЕ В РЕБЕНКЕ ПРОБЛЕМА, ПРОБЛЕМА - В НАС, В ТЕХ, КТО ФАКТИЧЕСКИ СТАЛ ИНВАЛИДОМ РЯДОМ С РЕБЕНКОМ.

Чем скорее мы перестанем отдельно рассматривать проблему ребенка-инвалида, и начнем заниматься проблемой его семьи, тем успешнее мы эти проблемы и решим.