lilkindad (lilkindad) wrote,
lilkindad
lilkindad

Categories:

Почему?



«Это – наша Лилия. Ей 10 лет, ее вес – 14 килограммов. Хотя к своему возрасту она должна набрать уже 30» - я навожу объектив камеры, и щелкаю неестественно худую девочку, которая выглядит лет на пять.

Может быть, я держу ее в сыром подвале и кормлю картофельной ботвой?.. Прячу от людей, чтобы никто не видел глумления над ребенком?.. Может быть, она страдает какой-то болезнью, а мне безразлично, и я не обращаюсь к врачам?

Ну, вот уж последнее - точно нет. И еще вопрос, кто больше устал от общения – я от врачей, или врачи от меня. Эпизодические обрывки интеллигентного многолетнего диалога с врачами можно посмотреть

Скучная история
о том, как Министерство здравоохранения ответило, что ребенку можно оказать помощь в стране, и никакое лечение за границей ему не нужно, как главный реабилитолог страны перечислил 10 лечебных заведений, где такая помощь может быть оказана, и отправил в поликлинику по месту жительства, как поликлиника выяснила, что из 10 заведений только одно может оказать такую помощь, как это, единственное, заведение отказалось оказывать помощь и отправило обратно в поликлинику, как в поликлинике вместо помощи назначили сеанс массажа и две недели бассейна, как поликлиника ответила, что все эти меры ни к чему не привели, и успокоилась. В самый раз было писать письмо в Минздрав заново, и потратить еще один год на эпистолярное творчество






























И от людей я ее не прячу. Не далее как месяц назад приходила к нам любезная девушка из районного центра социального обслуживания. Ребенок как ребенок, на ее взгляд. Подумаешь, вес как у 2,5-летнего. И что?

На людях, в общем, мы бываем регулярно. Не так давно даже бегали по центру города в компании 20 тысяч человек



И в поликлинике мы были в начале нынешней осени. Прошли осмотр специалистов, собираясь поступить учиться. Не помню, чтобы у кого-то вызвал удивление наш 50% дефицит веса. С точки зрения врачей - у нас все хорошо. Как и было все десять лет нашей жизни. Вес аккуратно записали в карточку, и мы весело отправились вовсе не в реанимацию, а попросту домой.

Время от времени меня, конечно, точит беспокойство. Например, когда Лилия была маленькой, она почти ничего не ела. Она кричала по ночам просто жуть. Я думал, не оклеить ли стены поролоном. Да и днем тоже. Временами в нее нельзя было впихнуть вообще ничего. В нее впихиваешь, а она выплевывает. Я интересовался у врачей – как же мне быть?.. Но мне в ответ разводили руками, и сообщали в очередной раз: «У вас же ДЦП!»

Ага-а.. Ну да, тогда ясно.

Нам советовали попробовать зонд. Трубочку в нос. Но при этом у Лилии диагностировали ожирение. Представьте себе: ребенок почти ничего не ест, а у него – ожирение. Вот, для примера, пара секунд нашего кормления в ту пору:



Такое кормление отнимало час. Кто-нибудь может объяснить, в чем дело? И как быть?

Жизнь ребенка с тяжелой неврологией полна тайн, полна приключений. А вы небось думаете, что мы тут тихо лежим. А уж у родителей приключений – вообще через край. Как хорошо видно из переписки с Минздравом – остались мы с классическим носом, в плане лечения на родине. И занялись всякими чудачествами. Ездили учиться в Америку, придумывали какие-то свои способы весело провести время. Постепенно мы научились всяким делам. Смешно, да?.. Какие могут быть дела у лежачего ребенка?

Могут. Например – нырять в прорубь. Вот вы, например, когда крайний раз ныряли в прорубь?



Бегать многочасовые пробежки. Не болеть. Ходить на концерты и в театр. Мы даже ездим время от времени пробежать международный марафон.



В конце концов научились кушать обычную пищу. Вот пару секунд ролика, где мы делаем первые попытки самостоятельных движений губами:



А в скором времени уже и мастер-класс по откусыванию, жеванию и проглатыванию:



И можем даже вымыть за собой посуду :



Мы научились стоять, держась за руки:



И постепенно учимся ходить:



Получается так себе, но нет сомнений, что получится.

И да, кстати: мы все это делаем вообще без врачей. Без реабилитологов. Без массажистов. Без дефектологов, неврологов, психиатров, нянь, логопедов, учителей и прочее, которые определенно где-то есть, и несомненно служат интересам... Родины?.. но.. Почему?..

Потому что слишком долго просить – это утомительно и унизительно. А получать отказы – оскорбительно. А быть нытиком и жалобщиком – тоскливо. А просто хотелось бы жить.

Но я ушел от темы. Я ведь про ребенка 10-ти лет, который весит как 2,5-летний. Не знаю, как так вышло. Хоть наша тарелка и выглядит внушительно:



Может быть, кто-то объяснит, в чем дело? Может быть, где-то есть теория?.. Исследования?

Может быть, мне надо самому начать экспериментировать над ребенком?

Может быть, мне надо бить тревогу?

Может быть, объявить на всю страну о сборе средств, чтобы накормить мое голодное дитя?

Вы только гляньте на этот ужас снова:



Вот только физиономия у Лилии не к месту счастливая. Боюсь, что много нам не собрать с такой улыбкой на мордашке. Что с тобой, девочка? Как ты живешь вообще, с таким весом?.. Ты пробежала марафон в Киеве – 42 км, при 6 градусах тепла, на проливном дожде – как ты смеешь вообще?.. Ты ездишь на велосипеде, на лошади, на троллейбусе, на самолете – ты в своем уме вообще?.. Тебе не в реанимации место?.. Не в постельке под одеялом?

Сверху я задал вопрос: Почему?.. Почему же ребенок не набирает вес?

А назвался груздем, так отвечай. И я отвечаю с чистой совестью:

Я – НЕ ЗНАЮ.

Если можете помочь, то помогите разобраться.

Но я убежден, что ЭТО – НЕ ГЛАВНОЕ.

Можно жить, радоваться жизни и быть здоровым даже с половиной веса. Все дело в том, что ты должен именно жить, даже если ты не ходишь, не говоришь, туго соображаешь, мочишься в памперс, не можешь надеть ботинки, даже если в тебя ложку каши не впихнуть. Ты должен жить, быть там и тут, получать тумаки, а не пилюли, слышать птиц, а не шарканье тапок, видеть свет солнца, а не окно в бетонной стене, чувствовать ветер, холод, жару, стук колес, стук сердец других людей.

PS. Впрочем, люди мы не гордые, и если медицинские и социальные работники, педагоги, няни, дефектологи, логопеды, реабилитологи, массажисты и другие хорошие люди хотят нам помочь, то вот наш забытый 220112, Минск, Игуменский тракт, дом 16, кв.38

Только не за деньги – денег давно нет.

А если сердобольные люди хотят помочь и деньгами, то вот

1. Благотворительные счета в филиале №500/311 ОАО АСБ Беларусбанк- г.Минск, пр.Дзержинского, 69/1; УНП 100603596; МФО 153001601:
- белорусские рубли - благотворительный счёт №000004 в отделении № 500/311, ( для юрлиц транзитный счёт №3819382101009)
- доллары США - благотворительный счёт №000011 в отделении № 500/311 ( для юрлиц транзитный счет №3819382100000)
- евро - благотворительный счёт №000002 в отделении № 500/311 ( для юрлиц транзитный счёт№3819382100000)
- российские рубли - благотворительный счёт №000001 в отделении № 500/311 ( для юрлиц транзитный счёт №3819382100000)
Дата окончания действия договоров благотворительного счета 23.11.2017
Назначение платежа: Сбор денежных средств на имя Тимашкова Дмитрия Михайловича для реабилитации дочери Тимашковой Лилии Дмитриевны

2. Баланс нашего номера МТС +375 33 6878918

3. Электронные кошельки:
ЯндексДеньги: 410011606152580, easypay 28255497
WebMoney: Z220125986290, R376119179280, E369374351800, B352023775051

4. Пейпал: liliya@aqua-total.de

5. Карта Сбербанка России 4276 6800 1298 6798

6. ЕРИП - "благотворительные пожертвования"- "Команда Крылья Ангелов".


Спасибо за ваше внимание
Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 15 comments