September 25th, 2014

Все лучше и лучше

Три месяца и неделя нашим ежедневным тактильным стимуляциям. На сегодня они идут уже по сильно урезанной схеме. Урезанной в смысле разнообразия. Наконец все это выглядит похожим на реабилитацию, в нормальном, а не экстремальном смысле слова. Наконец я понимаю, что и для чего делаю, что из чего получается, и нет ощущения напрасно затрачиваемых усилий. Вспоминаются чьи-то слова, что задача скульптора - убрать лишний мрамор в глыбе. Вот и мы выбросили максимум лишнего хлама.

Час в день уходит на две сессии контрастных окунаний в горячее/холодное, еще час - на 2 или 3 сеанса гностических купаний в теплом/ холодном. Плюс ко всему этому два занятия в день по Свете, минут по 15-20, не больше, на большее не тянем. Иногда одно. Послезавтра уезжаем в Москву, Света засмеет.


Но зато появилось время на второго ре).


Перестал вести дневник, то ли наскучило, то ли нет явных сдвигов, то ли я их уже не замечаю. Этот период можно описать как " все лучше и лучше". Все лучше сон, все лучше поведение, все лучше со спастичностью и судорогами, все лучше проходят физические занятия, все лучше с едой. Едим теперь фактически все подряд, не ощущая никаких проблем или явных последствий. Если раньше казалось, что именно еда провоцирует неровности в поведении, то теперь нет. Неровности в поведении связаны в последнее время только с нехваткой сна. Если давать спать вволю, то никаких неровностей нет. Лилька спит много, очень много, как младенец. Такое впечатление, что просыпающаяся чувствительность именно как младенцу дает настолько обильную пищу мозгу, что надолго его напряжения не хватает, он требует отдыха.



У Лильки появились первые целенаправленные движения конечностями. Иногда она может вовремя переставить руку во время ходьбы на четвереньках или в тачке, иногда подтянуть ногу. Видя эти движения, пока еще грубые, дающиеся таким невероятным трудом, я наконец понимаю, насколько мы далеки от нормальности. Насколько на самом деле далеки. Мы в Марианской впадине. Пока этих движений не было, переживать иллюзии можно было сколько угодно. И понимаю врачей, которые говорили о низком реабилитационном потенциале.



Однако одновременно меня распирает гордость, что эту скалу удается сдвинуть с места. Да еще найден способ, при котором эта скала движется вполне заметно. Мы всплываем.



Вот небольшое контрольное видео занятий, отснятое вчера. Сегодня еще лучше, но снимать каждый день- это уже баловство. Освещение вечерноее, поэтому качество так себе.

Эмоции. Как мало надо.

Как мало надо, чтобы скинуть ненавистные доспехи вечного солдата, воюющего с системой, и вдохнуть свободной грудью.


Идешь в собес, словно на тропу войны, как обычно. Мацаешь, все ли при себе, каска, патроны. Нужно документы подать на компенсацию за подгузники. Оставляешь уснувшего ре в машине, приоткрыв чуток стекло, взглянув на часы, положив отсчет минутам, готовишься брать штурмом очередь.


А в коридоре - ни человечка..


Понятно, знач засада внутри. Заходишь в кабинет , здрасте.


Через минуту обнаруживается, что оригинал свидетельства я с собой не прихватил, начинаешь ерзать, вот оно. Пытаться воззвать к разуму, что может измениться в оригинале свидетельства - дата рождения, что ли?


Девушка мягко пытается уйти от вопроса, но поскольку я орел, слетевший с гор клевать добычу, то сдается и объясняет, что мол обязанности у нее такие, тяжелые детки иногда умирают, поэтому оригиналы ей каждый раз и нужны, сори..


Сдуваюсь.


Но мне еще и справка нужна, о размере пособия, в школу. Катастрофа с этими справками каждый раз. Словно мне намеренно занятие ищут, такому незанятому, справки каждый раз собирать.


Что за справка?.. Где пособие получаете?.. За какой период?..
А я и не помню. Ну надо же. Год прошел, и я забыл, где его оформлял. Может даже в другом районе еще.
Да и вообще, учительница сказать сказала справку принести, а какую?.. Хм..


Ничего. Совещается с коллегами за соседними столами, звонит в соседние кабинеты. Пойдемте, говорит, если там очередь, то я сама.


Через три минуты отдает мне справку. Что нибудь еще?


Мне хочется сказать ей какое-нибудь десятикратное спасибо, но в русском трехэтажный только мат, а вот спасибо совершенно обыденное.


Ухожу немного растерянный, без каски, патронов, ветер волосы треплет. Лилька спокойно посапывает за стеклом. Как же мало надо, чтобы чувствовать себя человеком среди людей.

Как мало надо. Лирика

Как мало надо.. В моросящий
Осенний день, пустой, унылый -
Улыбки..Пусть - не настоящей,
Пускай немножечко фальшивой.
Немного ласкового взгляда,
Тепла руки неторопливой..
Ах бог ты мой, как мало надо,
Что б быть хоть капельку счастливым